Die Haustür bleibt heute ausnahmsweise unverschlossen. "Ich möchte nicht, dass unser Besuch sich eingesperrt fühlt", sagt Monika Scheele Knight und lacht kurz, halb entschuldigend, halb erheitert. Ein bisschen, als wolle sie sagen: Ich weiß, das klingt jetzt komisch und befremdlich, aber wir machen das, weil es notwendig ist, und wir leben ganz gut damit. Die 40-Jährige schiebt dieses Lachen oft hinter ihre Sätze. Auch dann, als sie ins lichte Wohnzimmer führt und dabei erklärt, dass sie die Haustür sonst immer von innen zusperre, genau wie die abschließbaren Fenster der Hochparterre-Wohnung in Alt-Treptow. John könnte sonst stiften gehen. Einmal, als sie noch in Prenzlauer Berg wohnten, sei er in einem unbeobachteten Moment um halb sechs in der Früh aus dem Fenster geklettert und die Kastanienallee entlang gelaufen, nur im T-Shirt. "Moose on the loose" stand drauf, Elch auf freiem Fuß. Als sie ihn eingeholt habe, sei er schon bis zur Bäckerei gekommen und hätte sich dort ein Eis aus der Truhe genommen. Monika Scheele dreht sich um: "John, guck mal, wer da ist!"

John ist Autist. Einhundert Prozent schwerbehindert, höchste Pflegestufe III, Vermerk B - Notwendigkeit ständiger Begleitung nachgewiesen. Und John ist gerade zwölf geworden. Im Moment tut er am liebsten Dinge, die man in dem Alter eben so macht: auf der weißen Eckcouch lümmeln, Chips oder Eis essen und dabei Musik hören oder fernsehen. Dass plötzlich Besuch im Wohnzimmer steht, interessiert ihn eher mäßig, aber schließlich steht er auf und reicht die Hand. Ein leichter Kontakt, den die braunen Augen nicht halten, sein Blick schweift über die Schulter des Gastes, schwer zu sagen, wohin. Vielleicht ins Leere, vielleicht auch an die Wand über der Eckbank, deren weiße Raufaser Kleckse und Schlieren der letzten Mahlzeiten trägt, wie Johns Vater beiläufig erklärt. Scott Knight könnte jetzt sagen, dass die Dyspraxie Teil von Johns Behinderung ist. Jene lebenslange Koordinations- und Entwicklungsstörung, die seinen Körper nicht das tun lässt, was er soll, selbst wenn John es will. Und dass es ein großer, ein fern liegender Erfolg wäre, wenn John irgendwann richtig mit Messer und Gabel essen könnte. Stattdessen legt der 41-jährige US-Amerikaner einen Arm um seinen Sohn und sagt: "We have a little Künstler here."

John lässt den Besuch nicht los, sondern zieht ihn sacht, aber beharrlich in Richtung Küche. Auch die ist zugesperrt, "aber er weiß, dass es Marmorkuchen zum Kaffee gibt, wenn Gäste kommen - und dass er auch ein Stück kriegt, obwohl es schon Abendessen gab", sagt Monika Scheele Knight und grinst. John liebt Süßigkeiten und Essen überhaupt, deshalb ist das Abendbrot immer fertig, wenn ihr Sohn am späten Nachmittag aus der Förderschule in Fürstenwalde kommt. "Wenn er hungrig ist, kann er einfach nicht warten", sagt Scott Knight. John nimmt Pipamperon, ein Psychopharmaka gegen Aggressionen, zwar nur in sehr geringer Dosierung, aber wegen des Medikaments hat er ständig Appetit. "Früher war er ganz dünn. Wir waren alle drei dünner", sagt Scott Knight. "Wir sind viel gewandert, haben viel gemacht", wirft seine Frau ein. "Jetzt will er halt nicht mehr. Das liegt aber auch, glaube ich, echt am Alter."

Reisen, so sagt man, sind ein Ausbruch aus dem Alltag - und damit für die Knights das größte Wagnis. Autisten nehmen von ihrer Umwelt nicht zu wenig, sondern viel zu viel wahr. Als kleines Kind hatte John Ohrenprobleme, aber ein normaler Hörtest kam nicht in Betracht: "Man kann ihn ja nicht fragen und erwarten, wie bei anderen Kindern eine Antwort zu bekommen", sagt seine Mutter. Also ließen sie eine Hirnstammaudiometrie unter Narkose vornehmen. Sie zeigte, dass John deshalb oft nicht auf Stimmen reagiert, weil jedes akustische Detail ungefiltert bei ihm ankommt; jedes Blätterrauschen, jedes Radiogedudel. Die Reizüberflutung in seiner Umgebung lässt sich vielleicht mit dem Treiben in einer Schneekugel vergleichen: Lichter und Farben, Geräusche und Gerüche, Stimmen und Menschen, alles wirbelt durcheinander - und John steckt mittendrin.

In diesem Chaos hilft Routine: Eine gewohnte Umgebung, feste Abläufe, klare Regeln. Wenn John kurz nach sieben vom Schulbus abgeholt wird und nach Fürstenwalde gebracht wird, wartet dort eine Leiste mit laminierten Karten auf ihn, die seinen Alltag in kleinste Schritte zerlegt: Toilettengang, Morgenkreis, Freiarbeit, Hofpause, Frühstück. Nach jedem Schritt nimmt er eine Karte ab und legt sie in den Korb darunter. Solange, bis die Leiste leer und der Tag zu Ende ist. Das System gibt ihm Sicherheit. Zuhause benutzen die Knights solche Hilfsmittel selten, dort zeigt John meist, was er haben will. Es gab auch Phasen, in denen er sprach, "Mama" und "Nein" als Kleinkind, später wiederholte er: "Monika", "Eis kaufen gehen". Im Moment spricht John gar nicht mehr, aber er versteht "Setz Dich richtig hin" genauso wie "Fasten your seatbelt". Die Knights nennen ihn deshalb "unser nicht-sprechendes zweisprachiges Kind".

Er hat auch anderes gelernt; das Schuheausziehen etwa klappt jetzt auch ohne das große Bild mit den zwei Fußabdrücken, das lange Zeit im Flur lag. Solche Dinge hälfen ihnen zwar im Alltag, sagt Monika Scheele Knight, aber nicht jeder Tag verlaufe nach einer minutiös festgelegten Struktur. Deshalb das Reisen. "John muss lernen, dass manchmal alles ganz anders läuft, dass etwas Unverhofftes passieren kann."

John Frederick Knight, kurz JFK, kam 2000 in Chicago zur Welt. Seine Mutter stammt aus der Nähe von Oldenburg, sie hatte 1997 ein Praktikum beim Goethe-Institut im Osten der USA gemacht, sich dann dort verliebt und war geblieben. Im ersten Jahr entwickelte sich John wie ein normales Kind, das zwar weder winken noch Backe-Backe-Kuchen spielte wollte, dafür aber laufen, klettern und Kühlschränke öffnen lernte. Dann, im Alter von 18 Monaten, bemerkte Monika Scheele Knight an seinem Körper ein seltsames Zucken; die Anfälle wiederholten sich. Diagnose: Epilepsie. Doch weder in amerikanischen noch in deutschen Kliniken konnten die Ärzte John helfen. Die Anfälle verschwanden irgendwann, aber John entwickelte sich nicht weiter. Eine aufmerksame Psychologin schickte die Familie in eine Fachklinik nach Bremen. Nach nur zwei Stunden Tests hatten die Knights Gewissheit: Ihr Sohn ist Autist, unheilbar. "Die Diagnose fand ich nicht schlimm", sagt Monika Scheel Knight heute. "Für uns war es eine Erleichterung, endlich zu wissen, was es ist."

Wie stellt man sich auf das Leben mit einem schwer behinderten Kind ein? Darauf, dass es nie ein selbstbestimmtes Leben führen, nie alleine wohnen, sich nie mit seinen Eltern unterhalten können wird? Monika Scheele Knight besorgte Literatur, sie recherchierte in Bibliotheken und im Internet, las dort Artikel anderer betroffener Eltern. Und als John vier war, setzte sie sich mit ihm in den Flieger nach Griechenland und machte zwei Wochen Urlaub auf der Insel Thassos: "Nur wir beide. Ich wollte unbedingt sehen, ob ich alleine mit ihm verreisen kann." Freunde und Familie reagierten erst besorgt. Ob sie es nicht lieber erst mal nur eine Woche lang probieren oder für den Notfall eine frühere Rückreise planen wolle? Scheele Knight wehrte ab. "Wenn man sich von Anfang an solche Strategien überlegt, rechnet man damit, dass es nicht funktioniert. Das wollte ich aber nicht." Auf Thassos fuhr sie John im Reha-Buggy spazieren, wenn ihn das Laufen zu sehr anstrengte. Bald kannte sie das ganze Dorf. Der Urlaub glückte, und ein Dreivierteljahr später verreisten sie zum zweiten Mal nach der Diagnose, nach Rhodos, diesmal zu dritt.

Reisen mit John, sagt Monika Scheele Knight, ist anstrengender und entspannter als alle anderen Reisen. Sie arbeitet als Reisegruppenleiterin, organisiert Touren und begleitet Gruppen vor Ort. Die durchgetakteten Programme - zwei Stunden Donau-Fahrt, dann die Stadtführung durch Budapest, später der Opern-Besuch - sind ihr beruflicher Alltag und so ganz anders als das, was sie mit ihrem Sohn erlebt. Mit John ließen sich keine Pläne machen, sagt sie. "Wir müssen uns jeden Tag auf ihn einstellen: Ist er heute zufrieden? Was geht, was geht nicht?" Die Knights fahren weg und sagen sich: Was immer wir dort sehen und machen können, das tun wir - was nicht, aus. Sie halten sich auch nicht damit auf, traurig zu sein, wenn sie beispielsweise bei einem Paris-Besuch nicht in den Louvre gehen können.

Keine Hektik, kein Sehenswürdigkeiten-Marathon - durch John haben die Knights eine Art des Reisens entdeckt, die den meisten Menschen längst abhanden gekommen ist: Aufbrechen, ankommen, sich umsehen. Johns Mutter sagt, ihr falle auf, dass viele Leute in Gedanken oft schon weiterdrängen, nach dem Danach streben. "Mit John kann man so nicht leben. Man muss immer in diesem Moment leben, im Jetzt."

Manchmal bedeutet das, John den Strand entlang toben zu lassen, in Irland oder in der Normandie; er liebt die Wellen und den Wind. Manchmal bedeutet es auch, eine halbe Stunde lang neben John auf einem Sträßchen in den Elsässer Weinbergen zu sitzen, weil er streikt. Es gibt ein Foto davon, wie er einst in seinem Ringel-Shirt bäuchlings auf dem Asphalt lag und wie ein Indianer nach dem nahenden Zug horchte. Nur, dass kein Zug und auch sonst niemand kam, der ihn zum Aufstehen hätte verleiten können: "Wir waren ja mitten im Nirgendwo", sagt Monika Scheele Knight. "Also mussten wir eben warten, bis er da wieder raus findet. Und es lohnt sich auch überhaupt nicht, sich darüber aufzuregen. Man muss sich eben sagen" - sie holt tief Luft - "okay, so ist es halt." Auch das bedeutet Reisen mit John: Man weiß nie genau, wann man nach Hause kommt.

Zu Hause in Berlin, wo die Familie seit 2002 lebt, haben die Knights diese Probleme auch. Mit John fällt man auf. Er ist laut, er macht Geräusche und Verrenkungen, und wenn er eine Krise hat, sich nicht verständlich machen kann und wütend wird, dann flippt er aus. Früher waren die Aggressionen sehr viel heftiger, da biss, schlug und kratzte er sich und andere bis aufs Blut. Monika Scheele Knight erntete im Supermarkt entsetzte Blicke, als eine andere Kundin ihre mit blauen Flecken und Wunden versehrten Arme sah. Johns Mutter schwieg, auch wenn der Rechtfertigungdruck schmerzte. Aber die Erklärung "Das war mein Sohn" wäre ja doch keine gewesen.

Heute, sagt sie, sei schon einiges leichter geworden. Dank des Medikaments, und auch, weil die Leute John jetzt auf den ersten Moment ansähen, dass er geistig behindert ist. Da sei die Toleranz viel größer. Als John klein war, wirkte er oft nur verzogen, und seine Eltern bekamen das zu spüren. In Prenzlauer Berg erlebten sie andere Eltern, die ihre Kinder von dem spielenden John weglotsten, weil er dabei einen Mix aus Affen- und Löwenlauten von sich gibt. Oder sechsjährige Mädchen, die ihm im Supermarkt "Du bist echt ekelhaft" an den Kopf warfen, weil er freudig gegen Verpackungen schnipste. John weinte dann laut. Ob er nur den Konflikt spürte oder das Mädchen wirklich verstanden hatte, weiß seine Mutter nicht. Aber seit ihrem Umzug nach Alt-Treptow muss sie so etwas nicht mehr durchstehen. "Hier um die Ecke, auf dem Spielplatz in Neukölln, gibt es so viele verschiedene Kinder, dass die Akzeptanz viel größer ist als in so einer homogenen Ecke. Man muss gar kein Prenzlauer-Berg-Bashing betreiben, um das festzustellen."

Wie anders es gehen kann, erlebte die Familie in Frankreich, in den Dörfern im Süden oder in Burgund, wo die Leute nicht tuschelten oder sie anstarrten, sondern auf sie zukamen, mit John sprachen. Oder in Schweden, wo auf den Spielplätzen Schaukeln für Rollstühle stehen und Behinderte selbstverständlich zum öffentlichen Leben gehören. Als John dort vor einer Gruppe Teenager ausrastete, lächelten die nur. In Berlin, sagt Scheele Knight, wären mindestens ein paar blöde Sprüche gefallen.

Reisen mit John bedeutet für die Knights deshalb Freiheit. Die Freiheit, nicht ständig schief angesehen, sondern freundlich aufgenommen zu werden - auch wenn das heißen kann, dass plaudernde Franzosen sie auf der Straße anhalten, um sich 20 Minuten in ein Gespräch über Autismus zu vertiefen. Die Freiheit, ein Haus zu mieten, meist ablegen in der Natur, damit sie John nicht ständig ermahnen müssen, leise zu sein - auch wenn sie darauf achten müssen, dass der Garten eingezäunt ist. Und die Freiheit, John entdecken zu lassen, dass eine Reise nicht Bedrohliches ist. Selbst dann, wenn sie an schreckliche Orte führt.

Vor zwei Jahren fuhr die Familie auf einen Kurztrip nach Prag. Auf dem Weg dorthin passierte sie das Konzentrationslager Theresienstadt, in das auch geistig und körperlich Behinderte deportiert worden waren. Die Knights interessieren sich für Geschichte, das Thema Euthanasie aber hat für sie einen besonderen Stellenwert. Monika Scheele Knight formuliert es nüchtern: "Als Eltern eines schwerbehinderten Kindes weiß man eben: Wäre John in den 30er-Jahren geboren, wäre er garantiert auch umgebracht worden."

Die Idee, mit ihrem Sohn in das Lager zu gehen, fand sie daher fast schon zwingend. "Mir wäre es seltsam vorgekommen, wenn man ohnehin dieses Bewusstsein hat und dann auf dem Weg nach Prag an solch einem Ort vorbeifährt, als existiere er nicht", sagt sie. Als wäre es ihre Pflicht oder Verantwortung: "Dem muss ich mich dann schon stellen." Also bat das Ehepaar um einige Broschüren - Führungen scheiden mit John aus - und ging los, besichtigte die Gefängniszellen und das Krematorium; John lief die ganze Zeit mit.

Rund ein Dutzend Reisen hat die Familie inzwischen unternommen, nach Spanien und Mallorca, Italien und Österreich. Am Anfang, als John noch kleiner war, nahmen sie noch den Flieger; inzwischen sind sie aufs Auto umgestiegen. Weil er sich so gerne fahren lässt und sie auch mal anhalten können, wenn es ihm zu viel wird. Ob John das Reisen mag? Eine Antwort wird Monika Scheele Knight nie von ihm bekommen, aber sie sieht es ihrem Sohn an. Auf der Rückbank ihres Autos, wenn John auf die vorbeiziehende Landschaft blickt und mit angewinkelten Armen seinen "rudernden Sitztanz" aufführt, für ihn eine Geste des Glücks. Wenn sie mit ihm in Connemara die Diamond Hills erklimmen und er nach anfänglichem Streik losläuft, immer weiter, durch strömenden Regen hindurch bis hoch auf den Gipfel - und wieder zurück. Klatschnass seien sie damals zurück in ihr Ferienhaus zurückgefahren. Dort saß er grundzufrieden vor dem Kamin und guckte in das Feuer oder durch das Fenster aufs Meer und war entspannt und glücklich mit sich und der Welt: "Das war ein wunderschöner Moment."

Und ein seltener. Am schwierigsten am Leben mit John ist das Ringen um Verständnis, das Bemühen, jeden Tag aufs Neue jenseits der Sprache zu kommunizieren. "Verstehst Du mich? Verstehe ich Dich? Zeig mir, was Du willst. Ein Lachen kann ich leicht interpretieren, ein Weinen oft schon viel schwieriger. Warum nur? Es war doch nichts?", notierte Monika Scheele Knight einmal in ihr Weblog. "Zu heiß? Zu nass? Zu windig? Zu voll? Zu hell? Zu laut? Zu zu zu. Und dann manchmal, dann passt es und ist genau das, was ihm gefällt." So wie bei ihrem Sommerurlaub in Schweden, in dem Haus mit dem großen Baum daneben, an dem eine lange Schaukel hing. Der Garten war zwar nicht eingezäunt. Aber John, sagte Scheele Knight, dachte gar nicht ans Weglaufen. "Der hat stundenlang auf der Schaukel gesessen und sich ein Loch in den Bauch gefreut."

Ein paar Monate ist es erst her, da hat John auf einer Schaukel gesessen und geweint. Er beobachtete die anderen Kinder auf seinem Berliner Spielplatz. Monika Scheele Knight glaubt, dass er seine Umwelt inzwischen viel stärker wahrnimmt und merkt, dass irgendetwas anders ist, dass er mit anderen Kindern nicht Fangen und Verstecken spielen kann: "Ich denke, er versucht zu verstehen, wie sie das machen, aber dann versteht er es doch wieder nicht. Und dann kommen die Tränen." Sie ist trotzdem mit ihrem Sohn geblieben, auch wenn sie hilflos daneben stand. Aber John habe völlig Recht: "Weglaufen nützt ja nichts."

Monika Scheele Knight lehnt sich auf der Couch zurück; längst ist die Dämmerung hereingebrochen. John hat es, nachdem der Marmorkuchen vertilgt war, nicht mehr lange im Wohnzimmer gehalten; er sitzt im Schlafzimmer seiner Eltern auf dem Bett und schaut fern. Naturfilme - bei den Knights stapelt sich eine Ozean-DVD-Kollektion - oder Sendungen mit Schlagern und Volksmusik, am liebsten Helene Fischer und Hansi Hinterseer. Der Vater hat eines der ersten Fotoalben ausgepackt, mit Bildern seines kleinen Jungen, der auf einem Brunnen balanciert. Bisher hat Scott Knight jedes Jahr mit viel Mühe ein 400-seitiges Fotobuch gefertigt, um es der Familie in den USA zu schicken: "Ich weiß nicht, ob ich das dieses Jahr auch tun werde. Wir fahren ja kaum noch weg."

Je älter John wird, desto komplizierter werden die Reisen mit ihm. "Uns war das von Anfang an klar, deswegen haben wir gesagt: Wir müssen jetzt so viel wie möglich wegfahren, auch wenn wir kaum Geld haben und in vielen anderen Dingen zurückstecken müssen", sagt Johns Mutter. Letztlich sei es auch so eingetreten; ihr Radius habe sich im Laufe der Jahre verkleinert. Ihre vergangenen Osterferien verbrachte die Familie in Berchtesgaden. "Wir wissen nicht, wie es weitergeht", sagt Monika Scheel Knight. Aber es sei schon sehr viel schwieriger geworden mit John - dadurch, dass er so groß und kräftig geworden ist.

John misst 1,70 Meter; laut Kinderarzt werden es ausgewachsen 1,90 Meter sein. Bis vor wenigen Wochen musste er noch gewickelt werden, ein Kind mit Schuhgröße 43 und 70 Kilogramm Gewicht. Nun hat er beschlossen, keine Windeln mehr tragen und aufs Klo gehen zu wollen. John gibt sich Mühe, aber oft schafft er es nicht. Dann stehen seine Eltern mitten in der Nacht auf, um ihn unter die Dusche zu stellen und das Bett frisch zu beziehen. Scott Knight sagt, ihre Waschmaschine laufe jeden Tag; er sieht für einen kurzen Moment sehr müde aus.

Und dann erzählt er. Davon, wie hart es ist, wenn andere Eltern ihre Kinder völlig unbesorgt auf Bäume klettern lassen, während sie in nahezu jeder Sekunde auf Johns Sicherheit fixiert sein müssen. Dass sie aus Johns Klasse das einzig verbliebene Elternpaar seien. Er erzählt immer wieder von den Reisen, witzig und dabei sehr wehmütig, denn inzwischen hat John auch kaum noch Lust auf Ausflüge, nicht einmal in den Treptower Park oder an die Krumme Lanke. "Wenn Sie ihm die hintere Autotür öffnen, schiebt er Sie weg und schlägt die Tür wieder zu", sagt Knight. "Also sitzen wir hier mit Hansi fest. That's just the way it is."

Und er erzählt, wie er ein Praktikum in einem Heim für erwachsene Autisten machte, um besser Deutsch zu lernen und um sich vorzubereiten. Auf den Tag, an dem die Eltern nicht mehr für ihren Sohn sorgen können und er ausziehen muss. Monika Scheele Knight gibt sich pragmatisch: "Irgendwann wird das zuhause schwer zu managen. Unser Ziel ist es, John auf diese Zukunft vorzubereiten, so gut es geht."

Monika Scheele Knight hat ihre Erlebnisse auf den Reisen mit John aufgeschrieben. Nicht aus Nostalgie, sagt sie, und auch nicht, um die Welt zu verändern, wie ihr Mann ironisch einwirft. Sondern um zu zeigen, was trotz Autismus möglich ist. Und um die üblichen Klischees über Autisten - hochbegabt, leben in ihrer eigenen Welt - zu entlarven. Eine Inselbegabung wie in dem weltberühmten Film "Rainman" haben gerade mal zehn Prozent der Betroffenen, doch wegen Dustin Hoffmans Darstellung des autistischen Rechengenies Raymond glauben die meisten Menschen, dass auch John Zugtabellen auswendig könne oder ähnliche überragende Fähigkeiten habe. Eine Fehleinschätzung. Und in seiner eigenen Welt, sagt Monika Scheele Knight, lebe ihr Sohn schon gar nicht: "Letztlich sind unsere Leben genauso verwoben wie in jeder anderen Familie auch: Wir essen zusammen, wir gehen zusammen einkaufen, wir fahren zusammen in den Urlaub."

Sie sagt "fahren" - Gegenwart, nicht Vergangenheit. Die Knights hoffen, dass der gemeinsame Urlaub irgendwann wieder möglich ist; nach Schottland vielleicht, oder erneut nach Frankreich. Jetzt erscheint erst einmal das Buch über die Reisen mit John. Es heißt: Morgen kann warten.